Цель мастер-класса: Обучить участников современным методам наружной терапии, направленным на лечение различных форм ихтиоза, а также повысить осведомленность о подходах к уходу за кожей и улучшению качества жизни пациентов с этим заболеванием

В данном докладе будет рассмотрено участие фонда в научно-исследовательских проектах, направленных на внедрение новых медицинских изделий для лечения пациентов с ихтиозом — редким кожным заболеванием, характеризующимся чрезмерным ороговением кожи

Доклад раскрывает трансформацию подходов к управлению здоровьем пациентов с орфанными
заболеваниями — редкими, но часто тяжелыми состояниями, требующими специализированного лечения и поддержки

В выступлении будет представлена новая модель медико-социального сопровождения пациентов, страдающих от тяжелых хронических и редких (орфанных) заболеваний, рассмотрены актуальные проблемы, с которыми сталкиваются эти пациенты, включая сложности в доступе к качественной медицинской помощи, недостаток информации, а также эмоциональные и социальные трудности

Лектор посвятит доклад рассмотрению комплексного подхода к ведению пациентов с ихтиозом — редким генетическим заболеванием, будут раскрыты ключевые аспекты диагностики, лечения и ухода за такими пациентами в критически важный неонатальный период

Слушатели узнают о роли врача-онколога в диагностике и лечении пациентов с ихтиозом, а также влиянии данного заболевания на онкологическую практику. Ихтиоз, как генетическое заболевание, характеризуется нарушением кератинизации кожи, что может значительно осложнять клиническую картину и уход за пациентами, особенно в контексте сопутствующих онкологических заболеваний

В докладе представлен широкий спектр клинических проявлений ихтиоза, подчеркивающий разнообразие и сложность этого генетического заболевания. Ихтиоз может проявляться в различных формах и с различной степенью тяжести, что делает его диагностику и лечение настоящим вызовом для специалистов

Доклад раскрывает вопрос педиатрического подхода к диагностике и лечению ихтиоза у детей. Ихтиоз — это группа наследственных заболеваний, характеризующихся нарушением кератинизации кожи, что приводит к различным клиническим проявлениям и требует особого внимания со стороны педиатров и дерматологов.

Доклад посвящен теме генетических аспектов генодерматозов — группы наследственных заболеваний кожи, которые имеют разнообразные клинические проявления и требуют глубокого понимания генетических механизмов их патогенеза

В данном докладе будет рассмотрена связь между врожденными ихтиозами и неврологическими симптомами, которые могут проявляться у пациентов с этими наследственными заболеваниями кожи. Помимо дерматологических проявлений, у некоторых пациентов наблюдаются и неврологические нарушения, которые требуют внимания и дальнейшего изучения

Слушателям будет представлен опыт лечения пациентов с ихтиозом в Российской детской клинической больнице (РДКБ)

Доклад посвящен вопросу коморбидности аллергических заболеваний у детей с ихтиозом. Ихтиоз, как наследственное заболевание может создавать предрасположенность к различным аллергическим реакциям и сопутствующим заболеваниям

В докладе будет представлена серия клинических случаев, связанных с ихтиозом. Целью доклада является углубленный анализ различных форм ихтиоза, методов диагностики и подходов к лечению, а также обмен опытом между специалистами в области дерматологии

В выступлении будет рассмотрена взаимосвязь между дерматологическими и офтальмологическими проявлениями ихтиоза. Целью доклада является углубленное понимание офтальмологических осложнений, связанных с ихтиозом, а также разработка комплексного подхода к ведению пациентов с данной патологией

Доклад затрагивает вопросы адаптации пациентов с ихтиозом и их семей к жизни с этим хроническим заболеванием, акцентируя внимание на психологических и социальных аспектах.
Ихтиоз, как редкое заболевание, может оказывать значительное влияние не только на физическое состояние пациентов, но и на их эмоциональное благополучие и социальные взаимодействия

Обзорная лекция раскрывает процесс коммуникации с орфанными пациентами — людьми, страдающими редкими заболеваниями, которые часто сталкиваются с уникальными вызовами в области медицинского обслуживания и взаимодействия с врачами. Эффективная коммуникация играет ключевую роль в обеспечении качественного лечения и поддержки таких пациентов, а также в улучшении их общего благополучия

Доклад посвящен проблеме болевого синдрома, связанного с генодерматозами —наследственными кожными заболеваниями, которые могут вызывать значительные физические и эмоциональные страдания у пациентов. Генодерматозы представляют собой группу заболеваний, имеющих генетическую предрасположенность, и часто сопровождаются хронической болью, что существенно ухудшает качество жизни пациентов

Доклад делает акцент на роли реабилитации в комплексном лечении пациентов с редкими орфанными заболеваниями. Орфанные заболевания, встречающиеся у небольшой части населения, часто требуют индивидуализированного подхода к лечению и уходу. Реабилитация становится важным инструментом, способствующим улучшению качества жизни таких пациентов и их интеграции в общество